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Su Youtube.com ho trovato questo video molto forte. L'autore scrive:
E' un bambino nato con le sembianze di un serpente e morto dopo poche ore. La madre ha dichiarato di avere saputo dopo le visite ginecologiche che attestavano che fosse incinta di avere detto che piuttosto che una femmina avrebbe preferito un serpente. Così durante i primi mesi del parto associava il suo feto all'immagine del serpente arrivandolo a chiamare serpe. E questo è il risultato sostiene convinta.
In realtà bambini come questo soffrono di una malattia rara la Ittiosi di Arlecchino. Una malattiam molto grave:
Il neonato di solito è prematuro e nasce con un uno strato corneo spesso e lucente separato da profonde fessurazioni rosse che tendono a formare figure geometriche.
Questi bambini sono in grave pericolo di vita nel periodo neonatale e spesso muoiono poco dopo la nascita. Una perdita anomala di acqua attraverso la cute e una scarsa regolazione della temperatura corporea portano al rischio di squilibrio idroelettrolitico. I neonati presentano anche rischio per le infezioni che originano dalla cute, ma nello stesso tempo, a causa della scarsa regolazione della temperatura, non sono evidenti i classici segni di infezione. La normale funzione respiratoria può essere impedita dalla rigidità della cute.
Ora io non capisco come si possa cercare di fare spettacolo su questo. Possibile che ci sia gente che inventa delle balle come quella descritta sopra per cercare di fare popolarità al suo video? Raccontare storie che non hanno senso (UNA MADRE CHIAMEREBBE FORSE IL PROPRIO FETO "SERPE"???fatto salvo per i satanisti forse) per cercare di ottenere chissà quale effetto sulla gente.
Una parola: vergogna!
Ovviamente non fate di questo video uno strumento di divertimento mi raccomando. Ciao
Su Youtube.com ho trovato questo video molto forte. L'autore scrive:
E' un bambino nato con le sembianze di un serpente e morto dopo poche ore. La madre ha dichiarato di avere saputo dopo le visite ginecologiche che attestavano che fosse incinta di avere detto che piuttosto che una femmina avrebbe preferito un serpente. Così durante i primi mesi del parto associava il suo feto all'immagine del serpente arrivandolo a chiamare serpe. E questo è il risultato sostiene convinta.
In realtà bambini come questo soffrono di una malattia rara la Ittiosi di Arlecchino. Una malattiam molto grave:
Il neonato di solito è prematuro e nasce con un uno strato corneo spesso e lucente separato da profonde fessurazioni rosse che tendono a formare figure geometriche.
Questi bambini sono in grave pericolo di vita nel periodo neonatale e spesso muoiono poco dopo la nascita. Una perdita anomala di acqua attraverso la cute e una scarsa regolazione della temperatura corporea portano al rischio di squilibrio idroelettrolitico. I neonati presentano anche rischio per le infezioni che originano dalla cute, ma nello stesso tempo, a causa della scarsa regolazione della temperatura, non sono evidenti i classici segni di infezione. La normale funzione respiratoria può essere impedita dalla rigidità della cute.
Ora io non capisco come si possa cercare di fare spettacolo su questo. Possibile che ci sia gente che inventa delle balle come quella descritta sopra per cercare di fare popolarità al suo video? Raccontare storie che non hanno senso (UNA MADRE CHIAMEREBBE FORSE IL PROPRIO FETO "SERPE"???fatto salvo per i satanisti forse) per cercare di ottenere chissà quale effetto sulla gente.
Una parola: vergogna!
Ovviamente non fate di questo video uno strumento di divertimento mi raccomando. Ciao
34 commenti:
Bello anche il tuo di blog.
Va bene per lo scambio di link.
A presto.
Riscrivo perchè nn si è capito nulla...
Bello anche il tuo di blog.
Va bene per lo scambio di link.
A presto.
:( non avrei mai immaginato che ci fosse una malattia simile
sono una ragazza malata di ittiosi.
Ho 21 anni.
La forma da cui sono affetta fortunatamente non mi crea pericolo di vita, anche se i disagi sono enormi.
Se per voi sono immagini pesanti, per chi c'è dentro è davvero terribile...
Vane
sn immaggini molto forti e ke commuovono anke ma purtroppo questa
è la vita e noi nn possiamo fare niente x salvarli ci vorebbe solo un miracolo
anke se noi non possiamo fare niente potremmo dedicargli delle preghiere anke senn lo faccio spesso ciao a tutti
Profondamente d'accordo con ciò che scrivi, è terribile leggere un titolo come "bambino alieno" al di sopra di un video che mostra una tale sofferenza.
Vedendo questo video ho sperato vivamente che il bambino in questione si fosse salvato, ma le ricerche fatte mi portano a pensare che la morte se lo sia preso, senza far troppi complimenti...E quando non si riesce a rassegnarsi all'idea d'essere impotente di fronte a queste tragedie, le domande su quello che credo si potrebbe definire "senso della vita" diventano davvero infinite...
si.. vergogna a chi spettacolarizza la sofferenza.... comunque... Io mi sono molto documentata sulle molte rare... ho visto cose terribili, che mai avrei immaginato, e mi sono anche chiesta " mio dio perchè ti sei scordato di questi tuoi figli??" però poi ho tratto una certa forza da quelle tragedie... ho imparato che la vita è counque un dono... che l'amore delle famiglie rende forti e aiuta a superare ed andare avanti.... dovremmo tutti essere grati di quello che abbiamo... apprezzare di più le nostre vite senza più lagnarci delle sciocchezze!!
Un abbraccio e tutto il mio rispetto agli ammalati ed alle loro famiglie.
ho 1 amica che dopo aver visto il video su You Tube è terrorizzata da questa mlattia,le cosiglerò il tuo blog
Caro Antonio
grazie tanto perchè al termine del tuo post ha richiesto di non fare del filmano argomento di divertimento. E così la tua volontà è stata rispettata dagli avventori del tuo blog. Purtoppo non tutti reagiscono in questo modo e considerano quella una visione aliena. Sono Rita, responsabile di un blog forum dedicato all'ittiosi. Posso solo dirvi che quella forma di ittiosi è molto rara (per fortuna). Vi prego di non strumentalizzare ulteriormente il video come è stato fatto da colui che l'ha inserito su you tube. Grazie a tutti e se volete saperne di più visitate www.ittiosi.splinder.com
queste immagini per qualcuno sono spettacolo, forse ha ragione? Però c'è da dire, che allo stesso tempo non possono lasciare insensibili .....
Pensiamoci bene ..le immagini se sono oneste con quello che succede realmente nel mondo possono far aprire gli occhini a tanti che per comodo non vogliono...abituati a lavarsi tutti i giorni, e non correre il rischio di prendere una fucilata per trovarsi da mangire..........
Ciao. Io sono arrivata al video a poi a questo blog per caso. E..sono shoccata.Non avevo mai sentito parlare di questa malattia.. perchè? Perchè in questa società non se ne parla.Si fa finta di nulla. Tutto questo è orribile.. e quando pensiamo che la nostra vita sia bellissima,felicissima,agiatissima e così via.. dovremmo ricordarci di questi poveri bambini, se così possono essere chiamati, di queste creatire di Dio.. e alla loro sofferenza.
Certo che questa è la prova che Dio non è perfetto, Dio sbaglia eccome! Se siamo tutti suoi figli e tutti verremmo giudicati per le nostre azioni, cosa mai avrà fatto un bambino nato prematuro per subire tanta sofferenza? Sarebbe stato più dignitoso per lui non portarlo nemmeno al concepimento piuttosto che far nascere una aberrazione simile! Un padre infinitamente buono e misericordioso non farebbe mai capitare una disgrazia simile a un suo figlio, nemmeno se nella sua vita precedente (ipotizzando una accezione alla reincarnazione) fosse stato il male in persona! E'una atrocità gratuita e soprattutto è atroce vedere persone che sicuramente ci ridono su e si divertono guardando video simili su youtube! Io l'ho visto per caso e ne sono rimasto scioccato... non credevo che la realtà potesse spingersi fino a questo punto! Un sincero abbraccio di sostegno a tutte le persone che sono affette da malattie similiari in forme più o meno gravi... Aiutatevi e fatevi coraggio con le vostre forze visto che Dio non aiuta manco per il cavolo (e penso si sia dimenticato di questo pianeta circa 2000 anni fa)!
LUCA
Salve...Io Ho 13anni..Giravo Su You Tube su video su un gioco di nome kingdom hearts...e non so perchè..mi è capitato un video...di questo genere...ho iniziato a guardarne uno dopo l'altro per documentarmi meglio...la gente che li pubblica...si..non fa per niente bn...e si dovrebbe vergognare...ma puo sfortunatamente essere utile vederlo..per farsi un idea...di quello che cè nel mondo...di quante malattie..di quandi contagi tossici..di quante guerre...si...ti puo terrorizzare un video cosi..ma ti fa pensare alla vita...e ti fa pensare anche a Dio...se cè un dio...perchè dovrebbe creare certe malattie..non sapevo neanche che ci fosse una malattia cosi...=(...ma per la gente che sopravvive...spero che riesca a combatterla...e non si disperi..magari..un girono..non oggi non domani..ne tra 10anni..ma un giorno..un bambino con questa malattia..potrà guarire con delle medicine..ormai..la scienza fa miracoli..non dico subito..ma con senno di poi..tutto è possibile
Salve,avevo gia visto questo video tempo fa (anke io ci sono capitata x caso,cercavo quelle immagini fatte al computer di FINTI oggetti volanti nn identificati)cmq ho visto nell'elenco di fianco (quello con gli altri video) questo qui con questo povero bimbo...oltre a questo ne ho visti altri simili...mi sono fatta tante domande durante la visione,e la risposta ke mi sono data è questa : è TUTTA COLPA NOSTRA!nn è Dio ke si è dimenticato di noi o ke ha creato strane e brutte malattine!è TUTTA COLPA NOSTRA!guerre...radiazioni...il nostro continuare a contaminare cibi aria...ecc ecc...questo è quello ke succede!dobbiamo fare qualcosa xkè la nostra terra è malata!questo povero bimbo ha avuto questa disgrazia...ma nn è necessario pensare a questi casi estremi...anke questo aumentare di tumori...TUTTA COLPA NOSTRA!stiamo mandando il mondo nella pattumiera...se noi uomini nn esistessimo la terra sarebbe meravigliosa...natura ovunque...animali felici...invece no...noi abbiamo il "DONO" di rovinare TUTTO!ci uccidiamo tra di noi,abbiamo CONTAMINATO tutto,stiamo distrugendo questo pianeta e massacriamo gli animali x farne le PELLICCE o x L'AVORIO o altro ancora...io mi vergogno di far parte degli esseri umani!
scusate se sono stata così "cattiva" ma è quello ke penso...!
io parlo da mamma e donna che a deciso di abortire dopo due splendide gemelle di 3 anni no perche non lo volessi ma per cure perche non saprei come lo metterei al mondo e non me la sento di mettere al mondo un altra creatura ammalata ce ne sono fin troppi e racapricciante vedere lo spettacolo dei media in certe malattie eppure se ne parla quando tocca uno dei grandi potenti del mindo televisivo o mondiale e noi chi siamo quelli che sono poche migliaia e smettono di produrre i medicinali salva vita perche non sono abbatanza i malati vabbe era un commento un po conyrto ma ormai lo scritto saluti da una mamma
scusa antonio se entro nel tuo blog e lascio un commento nn riferito a te...
mi rivolgo alla mamma (mary80) che ha lasciato un commento e che se nn ho capito male qualcuno nella sua famiglia ha l'ittiosi...
le ittiosi sono vaste questa che vedete è la piu orrenda...pensate a una mamma in gravida che vede quel filmato...partorisce...le dicono del figlio che ha l'ittiosi...e pensa immediatamente a questo bimbo!!!si vorrà suicidare...!!! questi sono casi molto rari che comportano la morte nel neonato ma con le altre ittiosi ci si impara a convivere e anche ad amare se stessi,si cresce col pensiero di guardare gli altri che magari sono cieci nn camminano e cosi ci si dà la forza per continuare...io combatterò affichè quei filmati vengono rimossi x nn passare da fenomeni da baracconi se si deve dare un'informazione la si deve dare corretta xchè il web è vasto e purtroppo ci sono anche molti ignoranti,buffoni e malvagi che si divertirebbero!!!è questo nn è rispettoso verso nessuno
grazie antonio x la sensibilità che hai mostrato
PS x mary80 rivolgiti al forum di UNITI per parlare con chi ti capisce ti linko la pagina http://www.ittiosi.splinder.com/
un abbraccio a tutti e buon fine estate
Come altri forse, girovacchiavo su youtube, guardando filmati, passando tra i filmati delle gag dei comici di Zelig, a filmati di bimbi che ridono, tipo paperissima, incuriosita dal titolo del filmato ho guardato anche questo filmato, credendo di incappare nel solito scherzo di qualche adolescente. Ero pronta a sentirmi spernacchiare o mandare a quel paese, sentendomi dare della boccalona, anche perchè con il titolo del filmato mai avrei pensato fosse una storia vera, nel senso che il titolo parlava di "bambino alieno" o simile, e chi è così demente da dare un titolo così (un insulto) ad un bimbo malato?!? Nessuno pensavo, tra l'altro il sito youtube mi ha fatto accedere senza chiedermi il consenso per la maggiore età, sono ampiamente maggiorenne, ma i ragazzini o peggio bambini possono vedere quel filmato senza problemi, che tristezza.
Ho passato i seguenti 30 minuti successivi tra lo schifo e lo sconforto più totale. Schifo per chi mette quelle immagini senza avere un briciolo di rispetto per una creatura nata sfortunata, sconforto perchè internet viene utilizzata per morbosità verso chi è diverso, non per capire malattie diverse.
Per tutta la giornata non ho fatto che pensare a quel povero bambino, che è stato sfortunato a nascere con quella forma di malattia così grave e devastante e anche sbattuto davanti agli occhi di tutti, per mera morbosità, dato in pasto agli sguardi altrui.
Che possa perdonarci e che nasca una coscienza a chi pubblica o mette in internet per divertimento o curiosità, immagini di chi soffre.
Ancora non riesco a darmi pace.
sono senza parole è proprio vero che l'ignoranza è la peggior malattia altro che ittiosi!!! ho 25 anni e ho l'ittiosi ma vivo la mia vita tranquillamente senza problemi e non mi reputo assolutamente "malata" questa è solo una delle forme più rare di questa "malattia" e mi irrita il pensiero che chiunque veda quel video possa pensare che è quello che ho io solo perchè non si informa..povero bambino..ciao a tutti e documentatevi prima di parlare!
anch'io ero vittima dell'ignoranza per quanto riguarda questa malattia. ora per fortuna la conosco e voglio stringere tutte quelle persone che vivono questo dramma e che spesso sono sole. dimenticate dalla gente comune e dalle istituzioni! credo in dio e sono certa che c'è una ragione a tutto anche alle cose più brutte...servono forse come insegnamento per creare delle strade per il futuro...l'importante è non far rimanere le cose nel silenzio...dafne..
Ciao a tutti sono una mamma che allatta la sua bambina...vedere quella boccuccia spalancata con le gengive ancora morbide e vedere che succhia il latte mi ha aperto una voragine nel cuore sarò anche fragile emotivamente ma figuratevi che sono arrivata per caso a questo filmato cercando "peluches" per bambini, lo so che questo è uno dei casi più gravi e infatti la natura non permette di sopravvivere a questi poveri bambini, ma vorrei dire che umanamente io sono vicina a tutte le persone che sofrrono come queste, in particolare a quei bambini che davvero non hanno commesso nulla sono piccoli e innocenti e devono stare così male...
Per caso, cercando la parola "alieni" su youtube, sono arrivato a questo video e sono rimasto veramente schifato dall'idea che ci siano persone così crudeli che riescono a strumentalizzare questi generi di video. In realtà il mio commento voleva essere un altro. Tante maratone del telethon, tanti soldi raccolti per la ricerca (e nella costituzione italiana c'è un articolo in cui si dice che la ricerca, come l'istruzione, viene incentivata dallo stato) ma i risultati si vedono? Io sono un fumatore, e stupidamente ho questo vizio, che so che mi rovinerà la vita, ma questa è stata una mia scelta. Gli ammalati dalla nascita non hanno scelto quella vita, e in teoria come noi siamo tutelati (non troppo dato che le sigarette le vendono), anche questi bambini dovrebbero avere un diritto alla vita! Io mi sento veramente deluso dallo scarso interesse delle istituzioni nella ricerca. La teoria del diritto alla vita però si sa, è ben diversa dalla pratica. E' anche possibile che non esistano cure al giorno d'oggi, ma possibile che con tutti i "cervelli" che popolano il mondo, questi non siano finanziati a sufficienza? Non voglio contestare nessun partito. Io sono sostanzialmente contro il sistema. E non possiamo continuare a dire "mi sento fortunato perchè NON SONO COME LORO" perchè questa è una forma di discriminazione. Penso piuttosto che dovrebbero essere prese misure per una migliore gestione del cosiddetto "potenziale umano". Un cordiale saluto a tutti. Giovanni
dopo aver visto questo video....mi sento una persona fortunata...vedendo certi video ti fanno pernsare....che nella vita esistono cose sempre più tragiche...
vorrei tanto aiutare queste persone ...ma evidentemente non si pùò fare nulla ..l 'unica cosa che penso che sia meglio fare è pregare per questa povera gente ...
ragazzi!! grazie a tutti dei commenti!!! mi sono accorto in ritardo che erano così numerosi.....bene sono contento che il video vi abbia sensibilizzato per la causa! Mi raccomando fate buona informazione!!!
Caro Antonio,
il tuo post rappresenta l'ignoranza della gente senza cuore.
Ovviamente non dico a te ma a chi appunto,fa spettacolo di questi duri episodi di vita vissuta.
Una persona fra i commenti ha affermato che dio si dimentica di loro....
ma in realtà è il demonio che regna sulla terra e siamo noi con le nostre preghiere a frenare la sua avanzata.
Quindi esorto i lettori che pregano abitualmente o anche saltuariamente,di ricordarsi di queste innocenti anime strappate alla vita dall'ennesima piaga demoniaca.
Ciao a tutti
ho conosciuto questa malattia 17 anni fa...conobbi un bimbo che allora aveva 7 anni..figlio di parenti alla lontana di mia nonna. Beh questo povero bambino era figlio dell'ignoranza, xè si è una malattia genetica, ma a volte è anche figlia dell'ignoranza. Questo bimbo era figlio di 2 cugini di primo grado, quindi stesso sangue pensate! Quando lo conobbi era estate, ricordo che lui per avere un pò di sollievo dal caldo si sdraiava in mutandine sul marmo. I bamabini ovviamente erano cattivi e lo prendevano in giro, così ricordo che andavamo in giro sempre io e lui mano nella mano...non potevo sopportare già allora l'idiozia e la cattiveria. Il bimbo aveva tutta la pelle squamosa e ruvida..però nonostante tutto rideva sempre. L'ittiosi è un'orrenda malattia, spero che la ricerca sulle staminali porti davvero a porre rimedio a queste tremende malattie. Il problema è solo uno i finanziamenti per la ricerca spero col cuore che qlsa si muova presto. Ciao a tutti e a te Antonio...Samanta
Beh ciao a tutti ,sono Federica ,Belluno.
Faccio parte del gruppo ittiosi.
Di questo video ke mi spezza il cuore ogni volta ke lo vedo come voi avrete capito non è un alieno ma ha la sindrome di arlecchino ,malattia molto spesso mortale.
ANke io ho la ittiosi o meglio la sindrome di Vohwinkel ke è ancora + rara,cmq sempre problemi di pelle.
Da una parte questo video è servito per far conoscere l'esistenza di queste malattie della pelle,d'altra parte alcuni hanno spetacolizzato e ridicolizzato la cosa e questo mi ha fatto molto male.
Ciao a tutti
ciao sono Patrizia mi dispiace tanto per tutti i malati di ittiosi e un strazzio vedere questi bambini. Non sapevo di questa malattia, mi chiedo perchè.Sono rimasta scioccata.
Ciao a tutti,mi chiamo Irene, ed inizio col chiedere a tutti i cr***ni che cosa ci trovano di così bello nel crear ancor più dolore alle povere persone che oltre ad esser umigliate dalla società normale anche in quella virtuale?
Secondo me è anche brutto che questi poveri bimbi non vivano la morte come cosa orribile e paurosa ma come via di fuga da un mondo malvagio pronto ad escluderli come nulla.
Altrochè neri,trans,gay,lesbiche,ecc... che si,son sempre umiliati ed esclusi,ma se io avessi un problema come questo,vorrei con tutto il cuore essere esclusa come uno di loro.
E continuo a chiedermi: Dio era obbligato a crear l'universo e le persone in una settimana? non poteva metterci un mese?o un anno? avremmo lo stesso problemi,ma non come questi!
E credo che se un politico o una persona importante o il figlio di una star avesse questa malattia nessuno se ne accorgerebbe!
ma spero solo che la scienza aiuti tutte le povere persone che ne sono affette!
baci!
Ciao a tutti,mi chiamo Irene, ed inizio col chiedere a tutti i cr***ni che cosa ci trovano di così bello nel crear ancor più dolore alle povere persone che oltre ad esser umigliate dalla società normale anche in quella virtuale?
Secondo me è anche brutto che questi poveri bimbi non vivano la morte come cosa orribile e paurosa ma come via di fuga da un mondo malvagio pronto ad escluderli come nulla.
Altrochè neri,trans,gay,lesbiche,ecc... che si,son sempre umiliati ed esclusi,ma se io avessi un problema come questo,vorrei con tutto il cuore essere esclusa come uno di loro.
E continuo a chiedermi: Dio era obbligato a crear l'universo e le persone in una settimana? non poteva metterci un mese?o un anno? avremmo lo stesso problemi,ma non come questi!
E credo che se un politico o una persona importante o il figlio di una star avesse questa malattia nessuno se ne accorgerebbe!
ma spero solo che la scienza aiuti tutte le povere persone che ne sono affette!
baci!
Volevo"commentare"il commento di Luca...premettendo che non sono un tipo molto religioso,credo che queste disgrazie non siano colpa di Dio e tanto meno che ci voglia punire o fare del male o che si sia dimenticato di noi,forse siamo noi ad esserci dimenticati di lui e ad averlo abbandonato.Questo è il frutto delle azioni dell'uomo che da quando ha messo piede sulla Terra non ha fatto altro che del male soprattutto ai suoi simili,senza alcuna pietà!Ho visto,come la maggior parte di voi,questo video per caso e mi sono documentata...a quanto pare non esiste una cura che possa guarire definitivamente questa malattia gravissima!In questo caso spero e vorrei solo che le persone che non sanno vengano informate di questo e che magari si possano fare delle ricerche affinchè coloro che ne sono affetti possano guarire!
Stavo su you tube e per caso ho notato qst vide...e ne sono rimasta scioccata!!!io credo che Dio se veramente ttt siamo suoi figli nn dovrebbe far succedere cose simili cose talmente brutte e davvero agghiaccinti...perchè io nn apevo dell'esistenza di tale malattia e ne sono venuta al corrente sl ora!!Forse Dio ti sei dimentico di noi o perl meno delle persone dei bambini che vengono condannati a tali sofferenze?Mary
Cazzo c'entrano i satanisti ora? ma ti rendi conto che tendi a fare diplomazia e sensibilizzare un problema accusando la demenza altrui ma non riesci a regolare la tua?
I galli ballano sulla monnezza,il tuo passaggio sul "satanismo" ne è la prova.
vorrei sapere di che nazionalità e la bimba...se è possibile.
grazie
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